Какие этические и правовые вопросы возникают в работе с генетическими данными?

Некоторые этические и правовые вопросы, которые возникают при работе с генетическими данными:

Этические вопросы:

• Конфиденциальность и безопасность. 3 Несанкционированный доступ, неправильное использование или нарушение безопасности данных могут привести к серьёзным последствиям, включая дискриминацию, стигматизацию или кражу личных данных. 3
• Информированное согласие. 3 Участники исследований должны быть полностью проинформированы о характере исследования, потенциальных последствиях генетических открытий и связанных с ними рисках. 3
• Право знать и право не знать. 3 Генетические исследования поднимают вопросы о том, должны ли люди иметь право голоса в том, как их генетические данные используются в исследовательских или коммерческих целях. 3
• Влияние на идентичность и самооценку. 3 Изучение своего генетического происхождения и предрасположенностей может изменить чувство принадлежности и идентичности. 3
• Психологические последствия. 1 Узнавая о наличии мутаций или генетической предрасположенности к серьёзным заболеваниям, люди могут испытывать сильное психологическое давление и тревогу. 1

Правовые вопросы:

• Дискриминация. 14 В ряде стран действуют законы, запрещающие дискриминацию на основе генетических данных. 1
• Правовой статус геномного редактирования. 1 Технологии редактирования генома, включая CRISPR-Cas9, бурно развиваются, но правовой статус их применения остаётся до конца не урегулированным. 1
• Российское законодательство. 1 В России вопросы сохранения конфиденциальности регулируются Федеральным законом «О персональных данных» (№152-ФЗ), а также рядом других правовых актов. 1 Генетическая информация по закону приравнивается к биометрическим персональным данным, что накладывает дополнительные ограничения на их сбор и использование. 1